Enfermedades raras: las mujeres sufren más retraso en el diagnóstico
El informe de la FEDER revela que el 67% de las mujeres con patologías poco frecuentes experimentan demoras significativas.
Un informe titulado “Perspectiva de género y enfermedades raras”, elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con la farmacéutica Kyowa Kirin, ha revelado que el 70% de las mujeres con enfermedades raras ha visto agravada su condición debido a retrasos en el diagnostico. Casi la mitad de las personas con enfermedades raras experimenta este retraso, siendo las mujeres las más afectadas (67%).
Imagen: Elina Fairytale
El presidente de FEDER, Juan Carrión, destacó el gran impacto de estas patologías en las mujeres, que incluyen no solo a las pacientes, sino también a quienes cuidan de ellas. Las mujeres representan el 64% de los cuidadores, y el 15% de las personas afectadas ha requerido apoyo psicológico, siendo el 70% de este grupo mujeres.
Las enfermedades raras, definidas como aquellas con una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 personas, afectan a unos 300 millones de personas en el mundo y a tres millones en España. A menudo, son las mujeres quienes solicitan información sobre estas enfermedades y diagnósticos, y hay patologías que afectan exclusivamente a mujeres o tienen mayor prevalencia en ellas, como las autoinmunes.
Infografía de FEDER sobre las preocupaciones más destacables a las que se enfrentan las mujeres cuidadoras de una persona con enfermedad rara
El sesgo de género en la investigación contribuye al retraso en el diagnóstico, y el 76% de las personas con enfermedades raras enfrentan discriminación, lo que se agrava para las mujeres, especialmente aquellas con discapacidad.
Para abordar esta situación, FEDER ha organizado acciones específicas, como el Grupo de Ayuda Mutua para mujeres portadoras de enfermedades raras ligadas al cromosoma X. Este espacio busca proporcionar apoyo emocional y diagnóstico genético, promoviendo el intercambio de experiencias y la atención centrada en las necesidades. de las mujeres afectadas.
Con información de: EFE/EPA/DEAN LEWINS
